Et lille prik i hælen gav Amalie Lindhardt Petersens datter et helt almindeligt liv

Da telefonen ringede en sommerdag for knap to år siden, var Amalie Lindhardt Petersen ude og gå en rolig tur med sin seks dage gamle datter, Alberte, i barnevognen. Ved siden af i den store søskendevogn sad Amalie Lindhardt Petersens førstefødte og Albertes storesøster, Vera, som er to et halvt år ældre.

Den fredelige gåtur fik dog en brat afslutning.

”Min telefon ringer. Det er fra Herlev Hospital med resultatet af Albertes hælprøve. En mand fortæller, at Alberte er syg, og han beder os komme hurtigt. Jeg hører kun ordene ’sjælden, alvorlig, kronisk sygdom’. Jeg var fuldstændig ødelagt,” fortæller Amalie Lindhardt Petersen.

Den lille pige havde fået konstateret medfødt hypothyreose, som er en sygdom, hvor kroppen mangler stofskiftehormoner. Det viste sig, at hun helt manglede en skjoldbruskkirtel og derfor ikke kunne producere de hormoner, der blandt andet er nødvendige for hjernens udvikling.

Uden den rette behandling risikerede hun at få alvorlige udviklingsforstyrrelser som væksthæmning, hjerneskade og nedsat intelligens – men med tidlig behandling kan børn med sygdommen udvikle sig helt normalt.

Derfor fik Alberte allerede seks dage gammel sin første dosis af den livsvigtige medicin, hun skal tage resten af livet: en lille pille hver morgen.

Et halvt år i limbo

For Amalie Lindhardt Petersen var det første halve år som mor til Alberte præget af hyppige hospitalsbesøg, blodprøvekontroller samt en stor usikkerhed og bekymring for datterens helbred og trivsel.

Selvom Alberte hurtigt kom i behandling, fulgte en periode, hvor den lille pige kæmpede med helbredet, fordi det kan tage uger til måneder, før stofskiftet er helt stabilt. Datteren sov konstant, blev fjern og måtte sondemades.

Da Alberte var to uger gammel, blev Amalie Lindhardt Petersen indlagt med hende, fordi datteren ”lukkede mere og mere ned”. Indlæggelsen betød, at familien kortvarigt blev skilt ad, fordi de besluttede, at børnenes far, Victor Kjeldgaard Andersen, skulle blive hjemme og tage sig af storesøster Vera.

”Alberte blev stille på en måde, som en baby overhovedet ikke skal være. Hun sagde ingen lyde, hun græd ikke og bevægede sig heller ikke. Hun lignede nærmest en dukke; øjnene var slukkede og helt fjerne, hun blev gul i huden og mere og mere slap. Hendes system fungerede ikke, og hun fik ikke nok næring, fordi hun ikke havde kræfter til at spise. Det var simpelthen så frygteligt at være i, og vi var kede af det hele tiden,” siger Amalie Lindhardt Petersen.

Alle de bekymringer, man som nybagt forælder kan have, havde Amalie Lindhardt Petersen og Victor Kjeldgaard Andersen, men oveni skulle de også forholde sig til alle de bekymringer, som deres datters tilstand medførte.

”Da Alberte var baby, sov hun rigtig meget, og jeg var hele tiden bange for, at det var et tegn på, at noget var helt galt. Så når hun sov, sad jeg ofte og stirrede på hende, og sov hun mere end to timer, vækkede jeg hende. Jeg var så bange for, at hun var ved at ’lukke ned’ igen. Jeg levede i et sindssygt limbo mellem lykken over at være blevet mor for anden gang og en afgrundsdyb ulykkelighed,” siger Amalie Lindhardt Petersen, der beskriver det første halve år efter datterens fødsel som den sværeste periode i sit liv.

Men langsomt begyndte datteren at udvikle sig som andre børn: hun satte sig op, pludrede og rakte ud efter ting.

”Det ændrede alverden for os, fordi hun begyndte at gøre de ting, som alle raske babyer gør. Jeg kunne se, at hendes hjerne fungerede, og at hun var til stede. Det gav mig en tro på, at det nok skulle blive godt,” siger Amalie Lindhardt Petersen.

Mødt med omsorg

Midt i frygten oplevede familien også et stærkt fællesskab omkring screeningen. Læger, sygeplejersker og specialister fulgte dem tæt, og Amalie Lindhardt Petersen og familien følte sig aldrig overladt til sig selv.

”Vi blev mødt med enorm omsorg og forståelse på hospitalet. De holdt os i hånden og gav os telefonnumre, vi kunne ringe til døgnet rundt. Det gjorde en kæmpe forskel i en tid, hvor vi hele tiden var så følelsesmæssigt påvirkede,” fortæller hun.

I dag er Alberte et helt almindeligt barn. Familien har indarbejdet den daglige pille som en fast rutine hver morgen, hvor alle familiens medlemmer venter en halv time med morgenmaden, fordi Alberte skal vente en halv time mellem pille og morgenmad. Fire gange om året er der kontrol med blodprøver og vækst.

”Det er jo livsvigtig medicin, men det er til at leve med. Vi er landet i det nu, og hun kan alt det, man håber og ønsker for sit barn,” siger Amalie Lindhardt Petersen.

Følelsen af taknemmelighed

Når Amalie Lindhardt Petersen ser tilbage på familiens forløb, er følelsen af taknemmelighed den, der fylder mest.

”Jeg har lært enormt meget om, hvor heldige vi er. Den baby, jeg havde, virkede i en kort periode mere død end levende, så jeg er meget taknemmelig for, at der findes et system, der kan fange de her sygdomme. I dag er vores datter en helt almindelig toårig. Det har ændret hele vores liv,” siger hun.

Amalie Lindhardt Petersen er derfor heller ikke i tvivl om, at screeningen skal bevares og udvikles.

”Jeg håber bare, at screeningen bliver ved med at udvikle sig, og at forældre fortsat vil tage imod den, for den er simpelthen så vigtig. Screeningen er grunden til, at min datter får muligheden for at leve et normalt liv,” slutter Amalie Lindhardt Petersen.

50 år efter, at de første danske børn blev screenet, står Amalie Lindhardt Petersen og hendes families oplevelse som en påmindelse om, hvorfor programmet blev skabt: Så man kan opdage sjældne, alvorlige sygdomme, mens der stadig er tid til at gribe ind.

Hendes datter er ét af de mere end tre millioner børn, der har fået taget hælprøven – og for hende er den forskel, screeningen gør, ikke statistik. Det er livet selv.