Danskerne skal kende til biologisk materiale

Statens Serum Institut vil i den kommende tid udsende et stort antal breve til borgernes digitale postkasser. Borgere, der ikke kan tilgå digital post, vil modtage brevet som fysisk post. I brevene gør SSI opmærksom på, at vi opbevarer det biologiske materiale fra borgeren, og hvad borgernes rettigheder er i den forbindelse.

SSI forventer, at ca. 3 mio. danskere skal underrettes. Brevene udsendes ikke samtidigt, men alle berørte vil få et brev i forbindelse med informationsindsatsen. De første 10.000 breve bliver udsendt i dag, og SSI forventer at kunne sende et betydeligt større antal breve dagligt i den kommende tid.

”Vi har gennem de seneste år arbejdet målrettet på at øge gennemsigtigheden og på at underrette mere om vores behandling af personoplysninger. Derfor glæder jeg mig over, at vi nu kan tage hul på denne informationsindsats,” siger faglig direktør på Statens Serum Institut Anne-Marie Vangsted.

Hun understreger, at det er en stor opgave at planlægge indsatsen, og at sikre at det hele sker på en hensigtsmæssig måde:

”Vi skal blandt andet sikre, at vi også kan håndtere de spørgsmål fra borgerne, som brevene kan give anledning til – og at det kan ske inden for rimelig tid. Derfor kommer vi til at udsende brevene i etaper.”

Forebyggelse og behandling

Årsagen til, at SSI gemmer biologisk materiale i Danmarks Nationale Biobank, er, at det kan anvendes til fornyet diagnostisk analyse i forbindelse med fx længere behandlingsforløb, forebyggelse og bekæmpelse af sygdomme samt forskning. Patienterne undgår derved at skulle have taget en ny prøve, hver gang der er brug for en ny analyse.

Restmaterialet fra prøverne kan efterfølgende anvendes til forskning i sygdommes årsager, forebyggelse og behandling. Ved at analysere prøver fra tusindvis af personer, kan forskerne finde mønstre i specifikke typer af sygdomsforløb.

”Viden om disse mønstre kan gøre det muligt at stille tidlige diagnoser, som giver patienter bedre behandlingsmuligheder,” siger Anne-Marie Vangsted og fortsætter:

”Eksempelvis har forskere brugt data fra biobanken til at finde ud af, hvorfor nogle børn er disponeret for leukæmi, og man er kommet mærkbart tættere på screening med henblik på forebyggelse og tidlig behandling. Et andet eksempel er et studie, hvor forskere nu har indsigt i, hvordan man kan forudsige tilbagefald af nyrekræft, hvilket er et kæmpe skridt fremad i forhold til personlig medicin.”

Borgernes rettigheder

Efter databeskyttelsesforordningen har borgerne en række grundlæggende rettigheder. Det er også muligt at anmode om, at biologisk materiale, som bliver opbevaret, skal destrueres.
Mere information om Danmarks Nationale Biobank, hvordan SSI opbevarer biologisk materiale, og hvad det kan bruges til, kan findes på på hjemmesiden: Danmarks Nationale Biobank.

Ofte stillede spørgsmål

Hvem bestemmer, hvad der må bruges til forskning?

Hvis et konkret forskningsprojekt er godkendt af Det Videnskabsetiske Komitésystem, har fået tilladelse til videregivelse fra Datatilsynet, i de tilfælde hvor det er nødvendigt, og Biobankens Indstillingsudvalg finder, at udlevering af prøvematerialet er relevant for forskningsprojektet, kan der udleveres biologisk materiale til det pågældende forskningsprojekt. 

Dataansvarlig

Statens Serum Institut er dataansvarlig for behandlingen af de personoplysninger, som behandles i forbindelse med opbevaring af biologisk restmateriale på SSI. Derfor skal SSI sikre, at reglerne om behandling af personoplysninger overholdes.