Information om biologisk materiale (Danmarks Nationale Biobank)
Som led i Statens Serum Instituts (SSI) myndighedsudøvelse diagnosticerer SSI en række biologiske prøver udtaget fra patienter. SSI kan vælge at opbevare eventuelt biologisk restmateriale – blandt andet fra den diagnostiske prøve – i Danmarks Nationale Biobank med henblik på fremtidig forskning.
Opbevaring af biologisk restmateriale sker med hjemmel i databeskyttelseslovens § 10, og restmaterialet vil således alene blive brugt til at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, og når materialet er nødvendigt af hensyn til undersøgelsen. Restmaterialet vil blive gemt indtil det tidspunkt, hvor materialet ikke længere har statistisk eller videnskabelig værdi.
Materialet, der ellers ville blive smidt ud, er en uvurderlig ressource. Forskning på materialet kan føre til vigtig ny viden og bedre medicinske behandlinger, til gavn for de oprindelige donorer og den danske befolkning. Materialet udleveres udelukkende til forskningsprojekter såfremt, der er indhentet tilladelse hertil fra en Videnskabsetisk Komité. Hvis der er tale om videregivelse til eksterne forskere skal der tillige indhentes en tilladelse fra Datatilsynet.
Ønsker du som borger, at dit biologiske materiale, afgivet i forbindelse med behandling, ikke må benyttes til fremtidig forskning, kan du fravælge dette via Vævsanvendelsesregisteret, jf. sundhedslovens § 29.
Er SSI i besiddelse af indsamlet biologisk materiale vedrørende dig og dit barn, kan du derudover anmode om at få det destrueret. Anmodningen skal sendes via www.borger.dk, hvor du skal bruge din digitale signatur (NemID) og vælge Statens Serum Institut og herunder Danmarks Nationale Biobank som modtager. Såfremt der er tale om destruktion af et barns biologiske materiale, skal der foreligge en digital signatur fra forældremyndighedsindehaverne (dvs. begge forældre skal rette henvendelse).
Når SSI har modtaget anmodningen, foretages der en søgning efter eventuelt biologisk materiale.
Såfremt SSI finder relevant biologisk materiale gennemføres destruktionen, og du får en bekræftelse herfor. Almindelig sagsbehandlingstid er 30 dage, men ved spidsbelastning og ferie, kan der gå lidt længere.
Guide til henvendelse til Danmarks Nationale Biobank via borger.dk (pdf).