Håndtering af personoplysninger

Tak, fordi du deltager i BSIG! Som aktiv deltager bidrager du med værdifulde oplysninger (data), som bliver benyttet til forskning til gavn for kommende generationer. Læs mere om, hvordan vi behandler dine oplysninger her.

Ansvaret for dine data

Statens Serum Institut (SSI) er ansvarlig for behandlingen af dine data.

På SSI har vi en såkaldt DPA (Data Protection Agent), der rådgiver os om, hvordan vi overholder al lovgivning. Centralt i Sundheds- og ældreministeriet er der en DPO (Data Protection Officer), der igen er ansvarlig for DPA'erne. Se, hvem der er DPA og DPO nederst på siden.

Formålet med forskning i data

Formålet med BSIG er at skabe mere viden om, hvordan graviditetsperioden, den tidlige barndom og ungdom påvirker moderens og barnets sundhed, så den forebyggende indsats i forhold til befolkningens sundhed kan forbedres. De oplysninger (data) du giver os, benyttes kun til forskning. BSIGs data må ikke benyttes til andre formål end forskning.

For at BSIGs spørgeskemaer ikke skal blive længere, end de allerede er, vil BSIG i mange tilfælde hente flere data om dig fra andre danske registre. BSIG bidrager også med data i andre, store forskningsprojekter, hvor dine data er nødvendige, for at forskningsresultaterne skal blive så solide som muligt. Alt dette sker efter reglerne i databeskyttelseslovens § 10 samt komitélovens § 14.

Frivilligt at deltage

Når BSIG sender dig et spørgeskema, er det naturligvis frivilligt, om du ønsker at besvare vores spørgsmål. Du kan springe et skema eller en specifik undersøgelse over eller du kan framelde dig hele BSIG: Læs mere om udmeldelse her.

Data: Som deltager i vores forskningsprojekt har du som udgangspunkt ikke ret til at få slettet dine data, at få dem rettet  eller at få indsigt i, hvilke data vi har om dig, jf. databeskyttelseslovens § 22, stk. 5. BSIG vil dog altid forsøge at hjælpe dig, såfremt det er teknisk muligt. Ønsker du at tale med os om dine data, så anbefaler vi, at du kontakter os direkte – se boks for kontaktoplysninger.

Biologisk materiale: I BSIG har vi også indsamlet biologisk materiale fra den gravide kvinde samt navlestrengsmateriale. Dette biologiske materiale  bliver opbevaret i en godkendt biobank (Danmarks Nationale Biobank på Statens Serum Institut).

Du er altid velkommen til at kontakt BSIG, hvis du er bekymret for anvendelsen af dette materiale, men du har ikke krav på at få materialet destrueret. Som borger kan du dog selv beslutte, at dine biologiske prøver kun må bruges til behandling af dig selv (og ikke til forskning). Det gør du ved at tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret. Læs mere på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside

Tidsrum for opbevaring af data

BSIG opbevarer dine data frem til 1. september 2028. Vores indsamling og opbevaring er reguleret i databeskyttelsesforordningens art. 30, hvor det nu kræves, at den dataansvarlige (BSIG) [IKM1] fører en fortegnelse over vores aktiviteter, hvilket vi opfylder. Før 25. maj 2018 var BSIGs databehandling anmeldt direkte til Datatilsynet, men dette er ikke længere et krav.

Databehandlere

I Danmark: BSIG har indgået en databehandleraftale med Institut for Folkesundhed ved Århus Universitet. Her sidder en lille gruppe datamanagere, som sørger for, at forskere, som har fået tilladelse til at arbejde med BSIGs data, får adgang til disse data på en sikker måde.

Uden for EU: BSIG har ligeledes indgået databehandleraftale med firmaet Maritz CX, som står for det spørgeskemasoftware, som vi bruger, når vi beder dig udfylde et spørgeskema på nettet. Dette firma ligger uden for EU, og BSIG har derfor indgået en EU-Kommissionsaftale med dem, som derved sikre at dine personoplysninger bliver behandlet lige så sikkert, som hvis firmaet lå inden for EU. Læs mere om emnet på Datatilsynets hjemmeside.

Klagemulighed til Datatilsynet

Hvis du vil klage over BSIGs behandling af personoplysninger om dig, kan du rette henvendelse til Datatilsynet. Vi opfordrer dig til at kontakte os, inden du klager. Forhåbentlig kan vi som dataansvarlige komme dig i møde. Se BSIGs kontaktoplysninger i boksen til højre.

Databeskyttelsesrådgivere

Data Protection Officer (DPO) i ministeriet: Helle Ginnerup-Nielsen, tlf.: 7226 9456

Sidst redigeret 9. juni 2018

Kontakt BSIG

Bedre sundhed i generationer

Aya Fabricius
Inger Kristine Meder

Tlf.: 3268 8121
Tlf.: 3268 3957

Hvordan melder jeg fra?

Skriv til BSIG fra din digitale postkasse
borger.dk eller e-boks.dk finder du BSIGs postkasse under Statens Serum Institut
- Oplys cpr-nummer for den/de personer, som skal meldes helt ud.

eller

Skriv til
For den/de personer, som skal meldes helt ud, skal du oplyse:
- fuldt navn
- folkeregisteradresse
- fødselsdato