Håndtering af personoplysninger

Tak, fordi du deltager i BSIG! Som aktiv deltager bidrager du med værdifulde oplysninger (data), som bliver benyttet til forskning til gavn for kommende generationer. Læs mere om, hvordan vi behandler dine oplysninger her.

Ansvaret for oplysninger om dig

Statens Serum Institut (SSI) er ansvarlig for behandlingen af dine data. På SSI har vi en såkaldt databeskyttelsesagent (DPA), der rådgiver os om, hvordan vi overholder al lovgivning.

De oplysninger (data) du giver os, benyttes kun til forskning. BSIGs data må ikke benyttes til andre formål end forskning.

Formålet med forskning i data

Formålet med BSIG er at skabe mere viden om, hvordan graviditetsperioden, den tidlige barndom og ungdom påvirker moderens og barnets sundhed, så den forebyggende indsats i forhold til befolkningens sundhed kan forbedres.

De data, BSIG har indsamlet, stiller vi til rådighed for forskere, som ønsker at forske i ovenstående problemstilling, og som har fået deres projekt godkendt af relevante myndigheder som fx Datatilsynet eller Videnskabsetisk komité. I mange tilfælde kobles data fra BSIG sammen med data fra andre store forskningsprojekter. I sådanne sammenhænge er dine data nødvendige, for at forskningsresultaterne skal blive så solide som muligt - især hvis forskningen drejer sig om sjældne sygdomme.

Personoplysninger

I BSIG behandler vi mange forskellige personoplysninger vedrørende vores deltagere – både de oplysninger, som du har givet os via spørgeskemaerne og oplysninger, som vi henter i andre registre.

Når BSIG henter data om dig fra andre registre, er det for at undgå, at BSIGs spørgeskemaer bliver endnu længere, end de er i forvejen. Derfor henter vi oplysninger fra for eksempel:

  • CPR-registeret (adresse nu og tidligere samt vitalstatus, fx flytning til udlandet eller dødsfald)
  • Landspatientregisteret (sygdomsdiagnoser og hospitalsindlæggelser)
  • Fødselsregisteret (gestationsalder, fødselsmåde, fødselsvægt, etc.)

På denne måde får vi opdateret dine adresseoplysninger, og vi får såkaldte diagnosekoder, som siger noget om, hvilke sygdomme, du har haft, og om du har været indlagt på hospitalet.

Vi behandler selvfølgelig også de oplysninger, du selv har givet os gennem spørgeskemaerne. Det er for eksempel oplysninger om:

  • Mors helbred under graviditeten (kost, motion, rygning, alkohol, vacciner, medicinindtag, etc.)
  • Barnets ernæring og udvikling som spæd
  • Børnesygdomme, pasningsordninger, skolegang, kost, motion, allergier etc.
  • Pubertetsudvikling, familieforhold, rygning, alkohol, mentalt helbred, etc.

Alt dette sker efter reglerne i databeskyttelseslovens § 10 samt komitélovens § 14.

Frivilligt at deltage

Når BSIG sender dig et spørgeskema, er det naturligvis frivilligt, om du ønsker at besvare vores spørgsmål. Du kan springe et skema eller en specifik undersøgelse over, eller du kan framelde dig hele BSIG:

Læs mere om udmeldelse her.

Data: Som deltager i vores forskningsprojekt har du som udgangspunkt ikke ret til at få slettet dine data, at få dem rettet eller at få indsigt i, hvilke data vi har om dig, jf. databeskyttelseslovens § 22, stk. 5. BSIG vil dog altid forsøge at hjælpe dig, såfremt det er teknisk muligt. Ønsker du at tale med os om dine data, så anbefaler vi, at du kontakter os direkte. Se kontaktoplysninger her på siden.

Biologisk materiale: I BSIG har vi også indsamlet biologisk materiale fra den gravide kvinde samt navlestrengsmateriale. Dette biologiske materiale bliver opbevaret i en godkendt biobank (Danmarks Nationale Biobank på Statens Serum Institut).

Du er altid velkommen til at kontakt BSIG, hvis du er bekymret for anvendelsen af det biologiske materiale. Som borger kan du beslutte, at dine biologiske prøver kun må bruges til behandling af dig selv (og ikke til forskning). Det gør du ved at tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret. Læs mere på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside

Tidsrum for opbevaring af data

BSIG opbevarer dine data frem til 1. september 2028. Vores indsamling og opbevaring er reguleret i databeskyttelsesforordningens art. 30, hvor det nu kræves, at den dataansvarlige (SSI) fører en fortegnelse over vores aktiviteter, hvilket vi opfylder. Før 25. maj 2018 var BSIGs databehandling anmeldt direkte til Datatilsynet, men dette er ikke længere et krav.

Databehandlere

I Danmark: BSIG har indgået en databehandleraftale med Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet. BSIGs to datamanagere stiller data til rådighed for de forskere, hvis projekt er godkendt af BSIGs styregruppe og optaget på forskerens institutions fortegnelse eller godkendt af Videnskabsetisk komité.

Forskerne får adgang til at arbejde med data på en sikker server og databehandleren sikrer, at forskeren kun får data, som er nødvendige for det konkrete forskningsprojekt. Data skal i videst muligt omfang optræde i en form, hvor de ikke er umiddelbart personhenførbare, dvs. uden f.eks. personnummer, navn eller adresse på de personer, der videregives oplysninger om.

Uden for EU: BSIG har ligeledes indgået databehandleraftale med firmaet Maritz CX, som står for det spørgeskemasoftware, som vi bruger, når vi beder dig udfylde et spørgeskema på nettet. Dette firma ligger uden for EU, og BSIG har derfor indgået en EU-Kommissionsaftale med dem, som derved sikre at dine personoplysninger bliver behandlet lige så sikkert, som hvis firmaet lå inden for EU. Læs mere om emnet på Datatilsynets hjemmeside.

Klagemulighed til Datatilsynet

Hvis du vil klage over BSIGs behandling af personoplysninger om dig, kan du rette henvendelse til Datatilsynet. Vi opfordrer dig til at kontakte os, inden du klager. Forhåbentlig kan vi som dataansvarlige komme dig i møde. Se BSIGs kontaktoplysninger her på siden.

Rådgivning om databeskyttelse

Databeskyttelsesrådgiver (DPO) i sundheds- og ældreministeriet: Helle Ginnerup-Nielsen, , tlf.: 7226 9456

Sidst redigeret 18. oktober 2018

Kontakt BSIG

Bedre sundhed i generationer

Aya Fabricius
Inger Kristine Meder

Tlf.: 3268 8121
Tlf.: 3268 3957

Hvordan melder jeg fra?

Skriv til BSIG fra din digitale postkasse
borger.dk eller e-boks.dk finder du BSIGs postkasse under Statens Serum Institut
- Oplys cpr-nummer for den/de personer, som skal meldes helt ud.

eller

Skriv til
For den/de personer, som skal meldes helt ud, skal du oplyse:
- fuldt navn
- folkeregisteradresse
- fødselsdato